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Les anges racontés, témoignages:
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Histoire de Rébecca
Ma grande sœur s’appelle Rébecca. Elle est comme nous, mais elle a quelque chose qui n’est pas comme nous. Ce que vous allez lire est une histoire vraie, une histoire intéressante. Rébecca a le syndrome d’Angelman.
Bonjour tout le monde, voici mon histoire!
Rébecca est gentille, elle n’est pas agressive, elle est inoffensive mais elle est forte. Nous sommes 2 sœurs qui s’occupent d’elle, Alice et moi. Pourquoi doit-on s’occuper d’elle? Parce qu’elle en a besoin. Elle ne doit pas descendre les escaliers toute seule, ça prend un peu de pratique. Pour elle, ce n’est pas facile, vous savez parce que vos premiers pas n’ont pas été faciles bien pour elle ça prend un peu plus de temps que vous. Ça a l’air d’être un jeu d’enfant, mais non ça ne l’est pas.
Ma grande sœur se fait garder dans une maison qui s’appelle Répit. Mes parents, des fois, ils ont besoin d’un bon petit repos. Comme ça, on peut faire des activités tous les quatre. À la maison Répit, il y a des enfants comme elle ou il y en a des différents. Pour elle, c’est amusant.
Comment elle mange? Comme nous, sauf qu’elle a une bavette pour ne pas que le « manger » tombe par terre. On doit changer sa chaise parce qu’elle penche d’un côté (droit). Si ça continue, elle va devenir comme un colimaçon. Pauvre elle! Mais c’est une habitude qu’elle a prise. On peut changer cette habitude sauf que ça va être un peu long.
La nuit elle porte un couche mais ce n’est pas de sa faute. Elle n’a pas décidé cela . Elle ne peut pas nous dire lorsqu’elle a envie. Le matin, ça va bien, on n’est pas obligé de la forcer ni de lui crier après (ndlr contrairement à sa sœur Alice). On la réveille tranquillement. On lui met de la musique et elle se réveille calmement.
Quand elle déjeune, c’est la même chose que le soir. Elle a 11 ans et elle a un gros appétit. À l’école, ça va bien. Des jours qui vont bien et d’autres non. Quand elle revient, elle a un agenda. Cet agenda nous dit ce qu’elle a fait dans la journée. Il nous dit si elle a fait un pipi dans sa couche ou qu’elle l’a fait dans la toilette. Aujourd’hui, elle porte des bobettes, soit les bobettes de ma mère (ndlr ??) ou les siennes.
Ma grande sœur est comme les autres, c’est juste qu’il y a un chromosome qui ne va pas très bien. Et voilà, c’est elle ma sœur. J’espère que vous la trouvez gentille d’après tout ce que j’ai dit!
Si vous avez des questions ou des suggestions, vous pouvez me rejoindre. Merci!
Merci beaucoup d’avoir lu ce texte.
Rachel Veilleux
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