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Bienvenue |
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Bienvenue à la Fondation du Syndrome Angelman du Québec Avez-vous déjà croisé un ange? Vous savez les anges ont des cheveux bouclés, un regard enchanteur, une tendresse et une affection particulière, un sourire accrocheur, une constante bonne humeur, ils sont muets, innocents, insouciants, simples, ils sont en éveil la nuit comme le jour... Nos enfants ont le syndrome d’Angelman*. Les gens atteints de ce syndrome sont affectueusement appelés les Anges. Les Anges ont d’ailleurs toutes les belles caractéristiques énumérées ci-haut. Ils ont parfois un manque de pigmentation, ce qui explique leur teint pâle. Le « surplus » de bonne humeur est un trait caractéristique de ce syndrome jusqu’à provoquer même des fous rires contagieux! Ils sont hyperactifs et dorment très peu et ils sont fascinés par l’eau! Ils marchent généralement tard et avec une démarche instable et parfois saccadée Ils ne parlent pas mais certains communiquent par langage non verbal. Ils ont une déficience intellectuelle qualifiée de modérée à profonde. Le Syndrome d’Angelman est un trouble sévère du développement neurologique dont l’origine est génétique. C’est un pédiatre Britannique, le docteur Harry Angelman, qui, dès 1965, a le premier décrit les symptômes mais il ne fut clairement diagnostiqué qu’en 1987. Les connaissances cliniques ont depuis beaucoup progressé permettant ainsi de repérer au fil des années les traits constants du syndrome soit : un retard intellectuel et moteur important, une absence de langage (parfois 1-3 mots) bien que la compréhension soit assez bonne, un comportement joyeux et rieur, une électroencéphalogramme (EEG) anormal ainsi qu’une hyperactivité (attention limitée, battement des mains, facile à exciter). De plus, les enfants Angelman sont majoritairement atteints d’épilepsie, de microcéphalie, de troubles du sommeil et souvent de difficultés à s’alimenter. Il est donc impératif de sensibiliser la communauté médicale, les éducateurs et le grand public à ce syndrome peu connu. Ainsi, il sera possible de développer des outils, techniques et traitements médicaux appropriés à cette anomalie génétique souvent mal diagnostiquée. La recherche sur les enfants Angelman démontre l’efficacité de méthodes éducatives, comportementales et médicales au niveau de la communication, du trouble de sommeil, du contrôle de l’épilepsie et des capacités motrices et des habiletés générales. Les personnes ayant le syndrome d’Angelman continuent d’apprendre et de se développer tout au long de leur vie! L’opération actuelle nous sert à faire connaître ce syndrome et d’amasser des fonds pour les personnes qui en sont atteintes. Un gros merci pour votre don! *Le syndrome porte aussi le nom de Marionnette joyeuse, Patin Hilare et Happy puppet en anglais. La prévalence de ce syndrome est d’une naissance sur 20 000. À ce jour peu de cas sont diagnostiqués au Québec étant donné la méconnaissance de ce syndrome dans certaines régions et des comportements associés. La mission De la Fondation du Syndrome d’Angelman est d’amasser des fonds pour un projet à 3 volets:
• Créer un centre de jour stimulant pour les anges qui, après 21 ans, n’ont plus de ressources appropriées vers lesquelles se tourner ou les prendre en charge. Contribuez avec nous à faire connaître la syndrome d’Angelman!
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